دستور ۲ سال پیش رئیسی به جایی نرسید /۵۰۰ بیمار اس ام ای همچنان چشم انتظار
تاریخ انتشار: ۱۰ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۰۰۷۷۳۴
سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمعات اخیر بیماران و وضعیت توزیع دارو گفت: ۲ سال از زمانی که رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تامین داروی بیماران بررسی‌هایی هم در مورد اثربخشی آن بشود اما روند تامین دارو به انحراف رفت و صرفا تحقیقاتی شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
اعظمیان ادامه داد: آقای عین الهی پیشنهاد داده بود که در کنار توزیع دارو ۶ ماه هم تحقیقاتی درباره اثربخشی انجام شود امار کار کاملا تحقیقاتی شد. این درحالی است که دارو در ۱۰۰ کشور استفاده می‌شود و تائیدیه FDA دارد. از ۶ ماهی که گفته بودند، ۶ ماه دیگر هم گذشته است و هنوز نتیجه‌ای از این تحقیقات اعلام نشده است. در واقع بیشتر نداشتن بودجه دلیل این تاخیرها است. اثربخشی دارو مشهود است، دارو درمان قطعی نیست اما می‌تواند کفیت زندگی آنها را بهبود ببخشد.
وی با اشاره به اینکه تنها میان یک سوم از بیماران دارو توزیع شده و دو سوم از آنها دارو دریافت نکرده‌اند، افزود: هدف از تجمعات اخیر این بود که چرا هنوز دو سوم بیماران وارد چرخه درمان نشده‌اند؟ از جهتی روند توزیع دارو میان بیمارنی که دارو دریافت کرده‌اند هم درست نبوده و دارو با تاخیر به دست آنها رسیده است.
اعظمیان با انتقاد از توزیع غیراصولی دارو گفت: بیماران باید در کنار دریافت دارو برخی خدمات درمانی را در کلینیک‌های مخصوص هم دریافت کنند تا اثربخشی افزایش پیدا کند؛ این موضوع با اینکه در پروتکل‌های وزارت بهداشت هم ذکر شده اما در عمل انجام نمی‌شود. در هیچ کجای دنیا این روند وجود نداشته که دارو با تاخیر به دست بیمار برسد؛ حتی برخی بیماران بتنها ۲ دوز دارو دریافت کردند و دارو تمام شد، چراکه شرکت‌ها نتوانستند دارو تامین کنند.
بنا به گفته مدیر کمپین بیماران اس ام ای، انجمن نامه‌ای به شرکت تولید کننده آمریکایی نوشته و ۴۰۰ دوز داروی رایگان برای برطرف شدن مشکل بیماران تا زمان رفع مشکلات قراردادی در اختیار ایران قرار داده شده است، وی در این باره توضیح داد: از آن زمان ۱۰ ماه می‌گذرد و هنوز دارو بین بیماران توزیع نشده است. این دارو نیاز به پول و بیمه ندارد و داروی اهدایی در انبار مانده است.
اعظمیان با اشاره به اینکه ۲۷۰ نفر دارو دریافت کرده‌اند و تقریبا ۵۰۰ بیمار در انتظار دریافت دارو هستند، عنوان کرد: تاخیر در توزیع دارو منجر به مرگ تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای شده است. البته لازم به ذکر است که آمار مرگ و میر در مقایسه با زمانی که دارو توزیع نمی‌شد، کاهش پیدا کرده است. روند اداری باعث شده تا دارو در زمان طلایی به بیماران نرسد.
انتهای پیام /
منبع: ایسکانیوز
کلیدواژه: دارو دارو دریافت توزیع دارو اس ام ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۰۰۷۷۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
از توقیف بیش از ۶۰۰ کیلو مواد مخدر تا کشف داروی غیرمجاز از مرغ فروشی
مهم‌ترین حوادث روز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ در استان فارس را می‌توانید در این بسته خبری بخوانید.
ناکامی قاچاقچی در انتقال ۴۲۴ کیلو تریاکفرمانده انتظامی استان فارس از کشف ۴۲۴ کیلوگرم تریاک در بازرسی از یک دستگاه وانت مزدا دوکابین در شهرستان نی ریز خبر داد.
سردار رهام بخش حبیبی فرمانده انتظامی استان فارس بیان کرد: در جهت اجرای طرح برخورد با سوداگران مرگ، ماموران انتظامی نی ریز هنگام گشت زنی در محور مواصلاتی سیرجان - قطرویه به یک دستگاه وانت مزدا دوکابین حامل بار مشکوک شدند و به راننده دستور ایست دادند.
او افزود: راننده بدون توجه به هشدار‌های پلیس با سرعت زیاد متواری شد و پس از طی مسافتی تعقیب و گریز با توجه به تاریکی هوا خودرو را رها کرده و به سمت مناطق کوهستانی متواری می‌شود.
فرمانده انتظامی استان فارس با بیان اینکه ماموران در بازرسی از این خودرو ۴۲۴ کیلوگرم مواد مخدر از نوع تریاک را کشف کردند، گفت: تلاش برای دستگیری قاچاقچی متواری با جدیت ادامه دارد.
سردار حبیبی بیان کرد: مبارزه با قاچاق مواد مخدر یکی از اولویت‌های اصلی کار پلیس است، به همین جهت از شهروندان می‌خواهیم در صورت مشاهده هرگونه موارد مشکوک ضمن تماس با سامانه فوریت‌های پلیسی ۱۱۰، سبزپوشان عرصه نظم و امنیت را در اجرای وظایف خود یاری کنند.
//////
مرغ فروشی، انبار داروی غیرمجاز بود
فرمانده انتظامی فسا از کشف داروی غیرمجاز در بازرسی از یک واحد صنفی مرغ فروشی در آن شهرستان خبر داد.
سرهنگ فرهاد آراوند فرمانده انتظامی فسا اظهار کرد: در پی گزارش مردمی مبنی بر نگهداری و فروش داروی غیر مجاز در واحد صنفی مرغ فروشی، رسیدگی به موضوع در دستور کار ماموران پلیس نظارت بر اماکن عمومی قرار گرفت.
او ادامه داد: پس از تائید صحت موضوع، ماموران انتظامی در بازرسی از مغازه، ۸ هزار و ۵۰ عدد انواع قرص و مقادیری دارو که به صورت غیراصولی و غیربهداشتی نگهداری می‌شد را کشف و ضبط کردند.
این مقام انتظامی تصریح کرد: واحد صنفی با دستور قضایی پلمب و ۲ نفر در این رابطه پس از تکمیل پرونده و سیر مراحل قانونی روانه زندان شدند.
باشگاه خبرنگاران جوان فارس شیراز
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور